Quand le moment des adieux approche et avec lui les derniers instants à passer avec ses proches, il est important de se sentir entouré pour appréhender cette période difficile avec apaisement et sérénité. Devoir faire face à la douleur ou à un mauvais accompagnement est une difficulté supplémentaire qui ne doit pas survenir dans cette période de fin de vie.
Les soins palliatifs ont pour but de veiller à ce que ces derniers instants se passent au mieux, pour le patient comme pour sa famille, et ce, jusqu’à l’étape du deuil. Chaque patient a des envies et des besoins différents qui dépendent de sa situation physique et morale. C’est pour pouvoir apporter un suivi personnalisé à chacun que la médecine palliative propose une offre de soin diversifiée, dont le rôle est d’apporter au patient un soutien présent, mais discret, afin de l’accompagner lors de ses derniers moments précieux.
Quelle est la palette de soins palliatifs disponibles ?
La médecine palliative s’intéresse au bien-être du patient et chaque cas étant unique, il existe une multitude d’options pour soulager sa douleur physique comme morale. Toutes les personnes concernées doivent déterminer ensemble lequel des modèles suivants (ou une combinaison de ces derniers) permet au patient de mener une vie active et de prendre ses propres décisions, tout en soulageant sa famille du mieux possible. Renseignez-vous auprès de votre mutuelle pour connaître quels sont les établissements compatibles à vos souhaits qui se trouvent à proximité de chez vous.
Soins à domicile par les proches
Quand la maladie empiète sur la vie de tous les jours, nombreux sont les patients qui préfèrent rester chez eux. Avec la participation de votre famille, de vos proches et/ou de vos amis, cette solution est tout à fait viable[1] sous quelques conditions.
Conditions de prise en charge à domicile :
- Tous les traitements peuvent-ils être assurés par votre médecin traitant ? L’intervention complémentaire de radiothérapeutes et de spécialistes de la douleur ou des soins palliatifs est-elle requise ?
- Pouvez-vous recevoir des visites médicales ou des soins infirmiers à domicile ? Peut-on dans ce cadre vous administrer des injections et des médicaments ?
- Devez-vous effectuer régulièrement des séances de chimiothérapie ? Qui peut vous y accompagner ?
- Avez-vous accès, si nécessaire, à un soutien psychologique et social ? Et votre famille ?
- La chambre du patient, la salle de bains et les toilettes sont-elles accessibles en fauteuil roulant ?
- Disposez-vous de matériel adapté aux soins (lit médicalisé, déambulateur, tabouret de douche) ? Si ce n’est pas le cas, demandez une ordonnance à votre médecin traitant.
Si vous avez des frais supplémentaires à régler, mieux vaut vous adresser d’abord à votre mutuelle.
Soins en ambulatoire par les services infirmiers
Si vous remplissez les conditions requises, vous pouvez demander parallèlement un soutien de la part des services infirmiers à titre complémentaire. Certains membres de l’équipe sont souvent formés aux soins palliatifs. Vous pouvez également opter temporairement pour cette solution si vous pensez qu’elle peut soulager vos proches quelques temps.
Soins spécialisés en ambulatoire
Si la maladie complique de plus en plus votre vie quotidienne et que vous n’avez plus la garantie de pouvoir recevoir des soins palliatifs généraux en ambulatoire, l’hospitalisation n’est pas forcément un passage obligé. Votre médecin peut en effet vous prescrire des soins palliatifs spécialisés en ambulatoire, qui sont prodigués par une équipe spécialement formée à cet effet. En contact étroit avec les médecins concernés, elle assure un traitement médical individualisé 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. Les éventuelles situations de crise, ainsi que le plan de traitement, font l’objet de discussions collégiales pendant lesquelles les médicaments et accessoires requis à un soin optimal sont déterminés. D’autres sujets, comme le testament ou les procurations à réaliser, sont également évoquées lors de ces discussions. Il vous revient de décider, avec votre médecin, dans quelle mesure les soins qui vous seront nécessaires peuvent vous être prodigués par un proche.
Maisons de repos et services d’hospitalisation en soins palliatifs
Si vous ne remplissez pas les conditions de prise en charge à domicile, les soins en établissement offrent le meilleur moyen de vous soulager. Il peut s’agir d’une solution temporaire, pendant l’aménagement de votre maison pour les soins à domicile, par exemple. Vous pouvez notamment bénéficier de soins de courte durée : généralement limités à quatre semaines, ils sont prodigués dans une maison de repos. Les soins de jour ou de nuit délivrés dans des établissements spécialisés sont propices à la convalescence souhaitée.
Les services d’hospitalisation en soins palliatifs[2] prennent en charge les patients souffrant d’affections graves. Ces derniers reçoivent non seulement des soins intensifs, mais aussi divers soutiens psychosociaux. Le patient peut seulement rentrer chez lui une fois les symptômes soulagés et son état stabilisé.
Quelle est la différence entre les soins palliatifs et les soins terminaux ?
Les maisons de fin de vie sont des établissements prenant en charge les patients au stade terminal d’une maladie incurable[3]. Contrairement aux soins palliatifs, les soins terminaux sont prodigués pour une durée limitée de quelques mois en moyenne. Cette solution peut être adaptée si votre état de santé ne requiert aucun traitement intensif et si la prestation de soins palliatifs à domicile pose problème. Ce sont majoritairement des bénévoles qui accompagnent les patients gravement malades en fin de vie, dans le respect de leur dignité, en s’efforçant d’améliorer leur qualité de vie et de se focaliser sur les besoins et symptômes individuels. Ils travaillent donc en étroite collaboration avec les services infirmiers et les spécialistes en soins palliatifs[4]. En France, plus de 6 500 lits dédiés aux soins palliatifs sont disponibles pour 430 équipes mobiles spécialisées, qui sont présentes pour créer un climat de cohésion et de confiance. Elles sont là pour vous permettre de vivre au mieux les derniers instants de votre vie[5].
Qui prend en charge le coût des soins palliatifs ?
En France, des aides sociales sont disponibles pour couvrir les frais liés aux soins palliatifs. Ainsi, les patients de plus de 60 ans peuvent bénéficier de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) pour les aider dans la prise en charge de ces dépenses tandis que les patients de moins de 60 ans peuvent se tourner vers la prestation compensatrice du handicap (PCH)[6]. Pour étudier toutes les options de façon optimale, vous avez également droit à des conseils et à un soutien individualisé concernant tous les aspects des soins terminaux et palliatifs.
Il est plus facile de « profiter de la vie » en présence des êtres chers. C’est pourquoi les aidants peuvent bénéficier d’un congé de solidarité familiale de trois mois, renouvelable une fois, pour accompagner un proche en fin de vie. Il faut toutefois que le malade soit un parent au second degré (père, mère, enfants, grands-parents, petits-enfants, frères et sœurs) ou une personne partageant le même domicile (conjoint, concubin, partenaire lié par un PACS…) ou l’ayant désigné comme sa personne de confiance. Pendant toute la durée du congé de solidarité familiale, le contrat de travail de l’aidant est suspendu et il n’est, en principe, pas rémunéré par son employeur. Il peut cependant percevoir, sur une période qui ne peut excéder 21 jours, l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie[7].
Parler ouvertement de toutes les facettes de la maladie et accepter de l’aide, malgré la difficulté que cela peut représenter pour vous, vous donnera l’occasion de partager des instants privilégiés et de vivre plus agréablement les derniers jours à passer ensemble. Poursuivez votre lecture pour savoir comment mettre à profit le temps qu’il vous reste.
Pour en savoir plus, cliquez ici.
Liens utiles et coordonnées
- Société française d’accompagnement et de soins palliatifs : société savante pluridisciplinaire associant professionnels (libéraux, hospitaliers, enseignants universitaires) et bénévoles. http://www.sfap.org/
- Le portail des soins palliatifs offre un soutien aux patients recevant des soins palliatifs, infirmiers ou terminaux, ainsi qu’aux proches, à la famille et aux amis, dans les moments les plus critiques https://soin-palliatif.org/
- Organisation mondiale de la santé https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care
- Annuaire national des structures de soin palliatifs et des associations bénévoles d’accompagnement http://www.sfap.org/annuaire
- Ministère des solidarités et de la santé https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/les-soins-palliatifs-et-la-fin-de-vie/les-droits-en-faveur-des-personnes-malades-et-des-personnes-en-fin-de-vie/
Vous pouvez également vous adresser au service social de votre clinique, aux services d’hospitalisation en soins palliatifs, aux centres de soins infirmiers et à votre médecin traitant pour trouver un interlocuteur sur le terrain.
Si cet article vous a intéressé, nous vous invitons également à lire l’article « Faire face à la douleur pendant les traitements du cancer » : https://mesmomentsprecieux.fr/vivre-avec/faire-face-a-la-douleur-pendant-les-traitements-du-cancer/
[1] Bénéficier de soins palliatifs à domicile. Mai 2023 – https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/vivre-a-domicile/fin-de-vie-a-domicile/beneficier-de-soins-palliatifs-a-domicile, dernière consultation le 01/09/2023.
[2] Soins palliatifs. HAS Mars 2020 – https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2019-03/soins_palliatifs__lessentiel_en_4_pages.pdf, dernière consultation le 01/09/2023.
[3] L’accompagnement de la fin de vie dans les maisons d’accueil spécialisées. Sylvie Pandelé 2015 – https://www.cairn.info/revue-jusqu-a-la-mort-accompagner-la-vie-2015-1-page-25.htm, dernière consultation le 01/09/2023.
[4] Place des bénévoles dans les unités de soins palliatifs. Jean-Philippe Wagner 2004 – https://www.cairn.info/revue-gerontologie-et-societe1-2004-1-page-159.htm, dernière consultation le 01/09/2023.
[5] Les chiffres clés de l’offre de soins. Ministère chargé de la santé 2018 – https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/dgos_cc_2018_02_16_a_web_pages_hd.pdf, dernière consultation le 01/09/2023.
[6] Comment améliorer la sortie de l’hôpital et favoriser le maintien à domicile des patients adultes relevant de soins palliatifs ? HAS 2016 – https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2016-07/note_methodologique_soins-palliatifs_web.pdf, dernière consultation le 01/09/2023.
[7] Proche en fin de vie et congé de solidarité familiale – Ameli Janvier 2023 – https://www.ameli.fr/essonne/assure/droits-demarches/famille/proche-fin-vie/proche-fin-vie, dernière consultation le 01/09/2023.
