{"id":1108,"date":"2022-03-29T09:02:50","date_gmt":"2022-03-29T09:02:50","guid":{"rendered":"https:\/\/mesmomentsprecieux.fr\/?p=1108"},"modified":"2025-07-04T12:20:26","modified_gmt":"2025-07-04T12:20:26","slug":"pourquoi-avoir-recours-a-un-patient-expert-lorsque-lon-est-atteint-dun-cancer","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mesmomentsprecieux.fr\/en\/vivre-avec\/pourquoi-avoir-recours-a-un-patient-expert-lorsque-lon-est-atteint-dun-cancer\/","title":{"rendered":"Pourquoi avoir recours \u00e0 un patient-expert lorsque l\u2019on est atteint d\u2019un cancer ?"},"content":{"rendered":"<p>Mis \u00e0 jour le 04\/07\/2025<\/p>\n\n\n\n<p><em>La prise en charge des patients atteints de cancer fait intervenir de nombreuses expertises. Depuis quelques ann\u00e9es, celle-ci peut \u00eatre am\u00e9lior\u00e9e par l\u2019expertise de certains malades, devenus de v\u00e9ritables patients-experts au service de la collectivit\u00e9. S\u2019ils ne remplacent en aucun cas le soignant, ils peuvent \u00e9pauler les autres malades gr\u00e2ce aux connaissances acquises sur leur pathologie au fil du temps. O\u00f9 trouve-t-on ces patients-experts\u00a0? Pourquoi avoir recours \u00e0 un patient-expert lorsque l\u2019on est atteint d\u2019un cancer ? Nous nous sommes entretenus avec <a>Mme Catherine Cerisey \u2013 ancienne patiente, <\/a><\/em><a href=\"https:\/\/www.lespatientssengagent.fr\/catherine-cerisey-enseignante-de-la-perspective-patient-a-paris-13\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><em>enseignante de la perspective patient \u00e0 l\u2019universit\u00e9 Sorbonne Paris Nord<\/em><\/a><em> et directrice de <\/em><a href=\"https:\/\/www.entendsmoi.fr\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><em>l\u2019exp\u00e9rience patients de la startup EntendsMoi<\/em><\/a><em> \u2013 et avons recueilli son point de vue sur le sujet.<\/em><\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Pourriez-vous nous pr\u00e9senter, en quelques mots, vos activit\u00e9s ainsi que votre parcours ?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>J&rsquo;ai \u00e9t\u00e9 malade, il y a 25 ans, d&rsquo;un <a href=\"https:\/\/mesmomentsprecieux.fr\/en\/cancer-du-sein\/tout-ce-que-vous-devez-savoir-a-propos-du-cancer-du-sein-en-images\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">cancer du sein<\/a>, duquel j&rsquo;ai rechut\u00e9 deux ans plus tard. En 2009, soit neuf ans plus tard, j&rsquo;ai ouvert un des premiers blogs d&rsquo;informations sur la maladie. Puis j\u2019ai int\u00e9gr\u00e9 le milieu associatif. Aujourd&rsquo;hui, je suis administratrice de <a href=\"https:\/\/mesmomentsprecieux.fr\/en\/vivre-avec\/pourquoi-rejoindre-un-groupe-de-soutien-lorsque-lon-est-atteint-dun-cancer\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">deux associations qui \u0153uvrent dans le champ du cancer<\/a> et d\u2019une autre association qui \u0153uvre dans le champ des maladies chroniques. En 2012, j&rsquo;ai cr\u00e9\u00e9 une agence de conseil en sant\u00e9 qui accompagne tous les acteurs du syst\u00e8me de sant\u00e9 pour coconstruire avec les patients des outils adapt\u00e9s aux besoins et aux usages des patients. En 2016, je suis rentr\u00e9e dans un programme d&rsquo;enseignement d\u00e9di\u00e9 aux internes en m\u00e9decine g\u00e9n\u00e9rale \u00e0 Paris-Sorbonne Nord. Et puis, depuis fin 2021, j&rsquo;ai cofond\u00e9 une start-up qui analyse l&rsquo;exp\u00e9rience des patients pour am\u00e9liorer la qualit\u00e9 et la s\u00e9curit\u00e9 des soins.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Qu\u2019est-ce qu\u2019un patient-expert ?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading has-text-align-center\"><strong>Un patient-partenaire, ou un patient-expert, est un patient avant toute chose qui a pris du recul par rapport \u00e0 sa maladie.<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Qu\u2019est-ce qu\u2019un patient-expert ?\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/b_NvvHqCLMc?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Que peut apporter un patient-expert aux personnes atteintes d\u2019un cancer ?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>Qu&rsquo;est-ce qu&rsquo;un patient peut apporter \u00e0 un autre patient ? Lorsque vous \u00eates une jeune maman, vous vous tournez vers les autres jeunes mamans qui vont vous apporter leur exp\u00e9rience\u00a0: comment s&rsquo;est pass\u00e9 l&rsquo;accouchement ? Qu\u2019ont-elles pris pour aller \u00e0 la maternit\u00e9 ? Comment \u00e7a s&rsquo;est pass\u00e9 ? Comment elles allaitent ou pas ? Comment s&rsquo;est pass\u00e9e l&rsquo;\u00e9pisiotomie ? C&rsquo;est exactement la m\u00eame chose pour les patients. \u00c0 partir du moment o\u00f9 on a un parcours de vie qui est ab\u00eem\u00e9 et qui est <a href=\"https:\/\/mesmomentsprecieux.fr\/en\/vivre-avec\/apres-un-diagnostic-de-cancer-quelle-est-la-suite\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">brutalement arr\u00eat\u00e9 par un cancer<\/a>, on rentre dans un monde compl\u00e8tement inconnu, avec <a href=\"https:\/\/mesmomentsprecieux.fr\/en\/vivre-avec\/diagnostic-de-cancer-comprendre-ses-resultats-dexamens\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">des examens<\/a> \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital, avec des odeurs, avec <a href=\"https:\/\/mesmomentsprecieux.fr\/en\/traitements\/quelles-options-therapeutiques-soffrent-a-nous-lorsque-lon-a-un-cancer\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">des traitements<\/a> qui s&rsquo;encha\u00eenent, avec des choix \u00e0 faire. C&rsquo;est important de savoir ce qu&rsquo;un autre patient a fait, m\u00eame si chaque parcours est diff\u00e9rent. Ainsi, <strong>un patient-partenaire, qui a pris du recul, qui a la vision des diff\u00e9rents parcours<\/strong> &#8211; parcours hospitalier, parcours en ambulatoire, parcours d&rsquo;un cancer primaire, <a href=\"https:\/\/mesmomentsprecieux.fr\/en\/associations-de-patients\/le-cancer-du-sein-metastatique\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">parcours d\u2019un cancer m\u00e9tastatique<\/a> &#8211; <strong>et qui a une conscience de tout ce qui se passe vraiment,<\/strong> <strong>peut apporter \u00e9norm\u00e9ment aux autres patients<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p>\u00c0 mon \u00e9poque, il y a 25 ans, il n&rsquo;y avait ni Internet, ni forum. On ne voyait les autres patients que dans les salles de <a href=\"https:\/\/mesmomentsprecieux.fr\/en\/traitements\/combattre-les-cellules-cancereuses-a-laide-de-la-chimiotherapie\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">chimioth\u00e9rapie<\/a>. J&rsquo;avais l&rsquo;impression que j&rsquo;\u00e9tais tr\u00e8s jeune. J&rsquo;avais 37 ans et c&rsquo;\u00e9tait extr\u00eamement difficile parce que je n&rsquo;arrivais pas \u00e0 me projeter, parce que ces patientes \u00e9taient plus \u00e2g\u00e9es, elles n&rsquo;avaient pas <a href=\"https:\/\/mesmomentsprecieux.fr\/en\/temoignages\/comment-expliquer-a-mes-enfants-que-jai-un-cancer-2\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">d\u2019enfants petits<\/a>. J&rsquo;avais des probl\u00e9matiques qui \u00e9taient compl\u00e8tement diff\u00e9rentes. Aujourd\u2019hui, il y a des forums sur Internet o\u00f9 sont pr\u00e9sents des patients plus exp\u00e9riment\u00e9s dans une pathologie ou une particularit\u00e9 \u00ab jeunes \/ moins jeunes \u00bb, \u00ab rechutes \/ pas rechutes \u00bb, \u00ab cancers hormonod\u00e9pendants ou HER2\u00a0\u00bb \u00ab <a href=\"https:\/\/mesmomentsprecieux.fr\/en\/cancer-du-sein\/formes-particulieres-de-chirurgie-le-cas-du-cancer-du-sein\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">mastectomie<\/a> ou pas \u00bb. <strong>Cela permet de se projeter avec des patients qui sont plus avanc\u00e9s dans leur parcours.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"682\" src=\"https:\/\/mesmomentsprecieux.fr\/wp-content\/uploads\/pexels-photo-7659549-1024x682.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-1110\" srcset=\"https:\/\/mesmomentsprecieux.fr\/wp-content\/uploads\/pexels-photo-7659549-1024x682.jpeg 1024w, https:\/\/mesmomentsprecieux.fr\/wp-content\/uploads\/pexels-photo-7659549-300x200.jpeg 300w, https:\/\/mesmomentsprecieux.fr\/wp-content\/uploads\/pexels-photo-7659549-768x512.jpeg 768w, https:\/\/mesmomentsprecieux.fr\/wp-content\/uploads\/pexels-photo-7659549-1536x1024.jpeg 1536w, https:\/\/mesmomentsprecieux.fr\/wp-content\/uploads\/pexels-photo-7659549-18x12.jpeg 18w, https:\/\/mesmomentsprecieux.fr\/wp-content\/uploads\/pexels-photo-7659549.jpeg 1880w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Que peut apporter un patient-expert aux proches des personnes atteintes d\u2019un cancer ?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading has-text-align-center\"><strong>Il y a des sp\u00e9cificit\u00e9s au parcours d\u2019<\/strong><a href=\"https:\/\/mesmomentsprecieux.fr\/en\/proches\/prendre-soin-de-soi-pour-mieux-prendre-soin-des-autres\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><strong>aidant<\/strong><\/a><strong> que le patient, tout expert qu&rsquo;il est, ne peut pas appr\u00e9hender.<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p>C&rsquo;est une question tr\u00e8s importante, parce que les proches sont les grands oubli\u00e9s du syst\u00e8me. Pour moi, <strong>ce ne sont pas les patients-experts qui peuvent aider les proches. Ce sont les proches-experts qui peuvent les \u00e9pauler parce que seuls eux savent ce qu&rsquo;ils ont v\u00e9cu. <\/strong>Car tr\u00e8s souvent, il y a une dichotomie entre ce que le patient vit et ce que le proche vit, entre ce que je crois qu&rsquo;il pense et ce que je crois qu&rsquo;il vit. C\u2019est pourquoi je pense que c&rsquo;est vraiment un proche qui peut apporter son aide. Et d&rsquo;ailleurs, il existe des associations d\u2019aidants non sp\u00e9cialis\u00e9es dans le cancer. Pourquoi ne pas aller voir ces associations d\u2019aidants ? Parce qu\u2019il y a des sp\u00e9cificit\u00e9s au parcours d\u2019<a href=\"https:\/\/mesmomentsprecieux.fr\/en\/proches\/prendre-soin-de-soi-pour-mieux-prendre-soin-des-autres\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">aidant<\/a> que le patient, tout expert qu&rsquo;il est, ne peut pas appr\u00e9hender.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"682\" src=\"https:\/\/mesmomentsprecieux.fr\/wp-content\/uploads\/pexels-photo-7176325-1024x682.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-1111\" srcset=\"https:\/\/mesmomentsprecieux.fr\/wp-content\/uploads\/pexels-photo-7176325-1024x682.jpeg 1024w, https:\/\/mesmomentsprecieux.fr\/wp-content\/uploads\/pexels-photo-7176325-300x200.jpeg 300w, https:\/\/mesmomentsprecieux.fr\/wp-content\/uploads\/pexels-photo-7176325-768x512.jpeg 768w, https:\/\/mesmomentsprecieux.fr\/wp-content\/uploads\/pexels-photo-7176325-1536x1024.jpeg 1536w, https:\/\/mesmomentsprecieux.fr\/wp-content\/uploads\/pexels-photo-7176325-18x12.jpeg 18w, https:\/\/mesmomentsprecieux.fr\/wp-content\/uploads\/pexels-photo-7176325.jpeg 1880w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Que peut apporter un patient-expert aux professionnels de sant\u00e9 ?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p><strong>Ce qu&rsquo;apporte un patient-expert, partenaire ou ressources aux professionnels de sant\u00e9, d\u00e9pend de l&rsquo;endroit o\u00f9 il se trouve.<\/strong> Est-ce que je suis patient-partenaire au niveau individuel ou au niveau collectif ? Dans le premier cas, je vais apporter \u00e0 mon professionnel de sant\u00e9 <a href=\"https:\/\/mesmomentsprecieux.fr\/en\/temoignages\/du-depistage-a-son-traitement-par-radiotherapie-le-temoignage-de-laurence-face-au-cancer-du-sein\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">ma vision du traitement<\/a>. On est dans un processus de d\u00e9cision partag\u00e9e. Le professionnel de sant\u00e9 va apporter son exp\u00e9rience et son expertise scientifique. Le patient va apporter, lui, son exp\u00e9rience, voire son expertise : il s\u2019est peut-\u00eatre form\u00e9, il est all\u00e9 effectuer des recherches sur Internet, il a discut\u00e9 avec d&rsquo;autres patients, il a aussi ses valeurs, ses pr\u00e9f\u00e9rences, ses croyances. Ils vont n\u00e9gocier ensemble et finalement arriver \u00e0 un consensus qui permet au patient d\u2019\u00eatre \u00e0 l&rsquo;aise avec ce choix. Je fais souvent le parall\u00e8le avec les divorces. Quand vous divorcez \u00e0 l&rsquo;amiable, vous acceptez beaucoup mieux la d\u00e9cision du juge. Ici, c&rsquo;est pareil : je vais mieux adh\u00e9rer \u00e0 mes soins, je vais \u00eatre plus \u00e0 l&rsquo;aise. Par ailleurs, un patient-expert au niveau individuel, va peut-\u00eatre poser des questions plus pointues. Il va comprendre l&rsquo;information. Donc, <strong>il va faire gagner beaucoup de temps aux professionnels de sant\u00e9<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p>En revanche, au niveau collectif, le patient-expert peut avoir plusieurs r\u00f4les&nbsp;: il peut \u00eatre ce qu\u2019on appelle un pair-aidant et accompagner d\u2019autres patients, il peut contribuer \u00e0 la recherche, travailler dans un centre de soins et faire vraiment partie de l\u2019\u00e9quipe pour am\u00e9liorer les parcours. Enfin, depuis quelques ann\u00e9es, les patients-experts rentrent dans les facult\u00e9s de m\u00e9decine et ainsi forment les futurs m\u00e9decins pour am\u00e9liorer les prises en soin. Dans ce cas, la seule contrainte est que le patient-expert qui intervient au niveau collectif ait pris du recul par rapport \u00e0 sa propre histoire.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading has-text-align-center\"><strong>Je dis toujours :<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading has-text-align-center\"><strong>\u00ab&nbsp;Un patient bien inform\u00e9 est un patient mieux soign\u00e9.&nbsp;\u00bb<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Que peut apporter un patient-expert aux professionnels de sant\u00e9 ?\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/AXAmciMEeLo?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Les professionnels de sant\u00e9 aguerris sont-ils ouverts \u00e0 l\u2019intervention des patients-experts ?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p><strong>Contrairement \u00e0 ce que l&rsquo;on pense, ce ne sont pas les professionnels les plus \u00e2g\u00e9s qui sont les plus ferm\u00e9s \u00e0 l&rsquo;arriv\u00e9e des patients-experts.<\/strong> Pourquoi ? Parce que lorsque vous \u00eates internes en m\u00e9decine, vous avez ce sentiment d&rsquo;avoir tellement travaill\u00e9. Pour vous, le patient, ce n&rsquo;est pas encore un sujet, cela reste un objet qu\u2019on vous a enseign\u00e9. Un professionnel de sant\u00e9 plus aguerri a vu des tas de patients. Il a compris qu&rsquo;il y avait des patients diff\u00e9rents, des patients qui allaient lui demander : \u00ab&nbsp;Mais que vous feriez \u00e0 ma place, docteur ? \u00bb, des patients plus aguerris, qui posent plus de questions, qui comprennent plus vite, etc. Donc, <strong>il a conscience que le patient-expert est un patient qui peut aider le professionnel de sant\u00e9.<\/strong> Cela \u00e9tant, ce que je vois souvent, c&rsquo;est que les professionnels de sant\u00e9 plus aguerris vont nous dire&nbsp;: \u00ab Oui, iI y a beaucoup de patients diff\u00e9rents mais moi, mes patients ne peuvent pas \u00eatre experts, c\u2019est compliqu\u00e9.&nbsp;\u00bb Et moi, je dis toujours : \u00ab&nbsp;Au lieu de tirer vers le bas les patients qui ont tr\u00e8s envie de devenir expert sous pr\u00e9texte qu&rsquo;il y a des gens qui ne sont pas capables ou qui n&rsquo;ont pas envie, il faut tirer les gens plut\u00f4t vers le haut et justement, aider les patients, qui n\u2019auraient pas la capacit\u00e9 de le faire, \u00e0 devenir de plus en plus inform\u00e9s, \u00e0 se prendre en main et devenir acteur de leur prise en charge.&nbsp;\u00bb Donc, c&rsquo;est cela que l&rsquo;on peut apporter aux professionnels de sant\u00e9 plus aguerris. Et puis, la m\u00e9decine \u00e9volue tr\u00e8s vite tout comme le patient a \u00e9volu\u00e9 ces 20 derni\u00e8res ann\u00e9es. Les professionnels de sant\u00e9 ont besoin de voir comment les patients ont \u00e9volu\u00e9. Au m\u00eame titre que la lutte contre le cancer a fait des progr\u00e8s \u00e9normes ces 20 derni\u00e8res ann\u00e9es, le patient, avec l&rsquo;arriv\u00e9e d&rsquo;Internet et la d\u00e9mocratisation de la connaissance, a fait des pas de g\u00e9ant. Aussi, la connaissance n&rsquo;est plus l&rsquo;apanage des professionnels de sant\u00e9. Maintenant, on a acc\u00e8s \u00e0 la connaissance comme tout le monde. On peut aller sur PubMed, on peut lire des r\u00e9sultats scientifiques. Libre \u00e0 chacun d&rsquo;essayer d&rsquo;apprendre et de comprendre ce qu\u2019il lit. Je pense qu&rsquo;Internet a beaucoup contribu\u00e9. Pourtant, tr\u00e8s souvent, les professionnels de sant\u00e9 plus aguerris souhaitent que leurs patients n\u2019aillent pas voir sur Internet, sous pr\u00e9texte que l\u2019on y trouve tout et n&rsquo;importe quoi, surtout depuis l\u2019arriv\u00e9e des fake news. Je r\u00e9ponds \u00e0 ces professionnels&nbsp;: \u00ab&nbsp;<strong>Votre r\u00f4le, c&rsquo;est de leur apprendre \u00e0 aller sur les bons sites, en mettant par exemple \u00e0 disposition dans votre salle d&rsquo;attente un document listant les sites fiables, les sites sur lesquels les patients peuvent aller. Vous avez un r\u00f4le primordial \u00e0 jouer.<\/strong>&nbsp;\u00bb Il y a des pays o\u00f9 la premi\u00e8re chose que demande un professionnel de sant\u00e9 est&nbsp;: \u00ab&nbsp;Qu&rsquo;est-ce que vous avez vu sur Internet ? Qu&rsquo;est-ce que vous avez compris ?&nbsp;\u00bb Parce que, contrairement \u00e0 ce que les professionnels de sant\u00e9 pensent, c&rsquo;est un gain de temps, puisque le patient a \u00ab&nbsp;d\u00e9patouill\u00e9&nbsp;\u00bb et a compris des choses. Et puis maintenant, les millenials d&rsquo;aujourd&rsquo;hui apprennent \u00e0 lutter contre les fake news. Ils seront les boomers de demain. Ainsi l\u2019\u00e9cart va s&rsquo;amenuiser avec le temps et on fera en sorte qu\u2019Internet fasse partie de l\u2019\u00e9quation. Ce ne sera plus un duo, mais un trio : \u00ab&nbsp;professionnels de sant\u00e9, patients et Internet&nbsp;\u00bb.<\/p>\n\n\n\n<p>Au niveau collectif, c\u2019est encore plus compliqu\u00e9, le patient est la ressource la moins \u00ab&nbsp;exploit\u00e9e&nbsp;\u00bb de notre syst\u00e8me de sant\u00e9. Pourtant, dans un syst\u00e8me qui souffre, les patients-experts peuvent largement aider \u00e0 am\u00e9liorer les soins.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Les professionnels de sant\u00e9 aguerris sont-ils ouverts \u00e0 l\u2019intervention des patients-experts ?\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/b0xbm9GiYas?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Quand intervient le patient-expert dans le parcours de soin du patient ?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>Je pense que <strong>le patient-expert devrait intervenir \u00e0 tous les moments du parcours<\/strong>, parce que le parcours, ce n&rsquo;est pas quelque chose de lin\u00e9aire, bien qu\u2019on le repr\u00e9sente souvent sur une ligne horizontale. Un parcours, \u00e7a commence par <a href=\"https:\/\/mesmomentsprecieux.fr\/en\/associations-de-patients\/cancer-du-sein-lannonce\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">une annonce<\/a>. On a un dispositif d&rsquo;annonce dans le cancer, ce qui est tr\u00e8s bien. Malheureusement, ce dispositif d&rsquo;annonce est un dispositif hospitalier. Alors, quand on vous dit en ville, apr\u00e8s une mammographie, qu\u2019il faudrait que vous alliez \u00e0 Gustave-Roussy, il ne faut pas avoir un bac +12 pour comprendre que vous avez de tr\u00e8s grands risques d&rsquo;avoir un cancer.<\/p>\n\n\n\n<p>Le dispositif d&rsquo;annonce a \u00e9t\u00e9 demand\u00e9 par les patients lors des \u00c9tats g\u00e9n\u00e9raux de la Ligue contre le cancer en 1998. Celui-ci est en place depuis 2004 et est tr\u00e8s codifi\u00e9&nbsp;: vous avez un temps m\u00e9dical, un temps infirmier, puis un 3<sup>\u00e8me<\/sup> temps de pr\u00e9sentation <a href=\"https:\/\/mesmomentsprecieux.fr\/en\/associations-de-patients\/cancer-du-sein-de-la-necessite-des-soins-de-support\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">des soins de support<\/a> et des associations, et enfin un 4<sup>\u00e8me<\/sup> temps de coordination ville-h\u00f4pital. Je pense que, dans ce parcours, on pourrait faire intervenir un patient-expert parce que lorsque vous avez une annonce : vous vous prenez un mur \u00e0 300 km\/heure. Et voir quelqu&rsquo;un qui a 5 ans, 10 ans, voire 15 ans de recul par rapport \u00e0 la maladie, non seulement il va vous reformuler des termes peut-\u00eatre un petit peu compliqu\u00e9s &#8211; ce qui peut d\u00e9charger l&rsquo;infirmi\u00e8re de coordination dont c\u2019est le r\u00f4le -, mais en plus, il vous permet de vous projeter, de vous donner de l&rsquo;espoir. Il a 5 ans, 10 ans de recul. Moi, je peux \u00eatre ce patient dans 5 ou 10 ans. Et justement, <strong>amoindrir ce choc de l\u2019annonce<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading has-text-align-center\"><strong>Le patient-expert peut intervenir vraiment \u00e0 tout moment du parcours.<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Quand intervient le patient-expert dans le parcours de soin du patient ?\" width=\"800\" height=\"450\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/wZVDhj26vfk?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><strong>Avoir recours \u00e0 un patient-expert a-t-il un co\u00fbt ?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>Est-ce que le patient expert ou partenaire va co\u00fbter de l&rsquo;argent au patient ? Je suis parfaitement contre&nbsp;! Je pense que cet apport d&rsquo;exp\u00e9rience d&rsquo;un patient ne doit pas g\u00e9n\u00e9rer un co\u00fbt pour les patients, tout comme un soin de support ne doit pas g\u00e9n\u00e9rer un co\u00fbt. <strong>Il n&rsquo;y a aucune raison qu\u2019il y ait un co\u00fbt particulier. Dans le cas contraire, cela cr\u00e9erait des in\u00e9galit\u00e9s d&rsquo;acc\u00e8s \u00e0 cette exp\u00e9rience et \u00e0 cette expertise, ce qui est inacceptable.<\/strong> Il y a eu des volont\u00e9s de \u00ab vente \u00bb de prestations de patients au m\u00eame titre que les prestations d&rsquo;ost\u00e9opathe ou de <a href=\"https:\/\/mesmomentsprecieux.fr\/en\/vivre-avec\/aide-psycho-oncologique-quels-benefices-pour-les-malades-et-leurs-proches\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">psychologue<\/a>. Je suis tout \u00e0 fait contre. Comment sait-on que ces gens ont de l&rsquo;expertise ? Comment sait-on pourquoi on va payer 10 euros de l\u2019heure pour l\u2019un et 30 euros de l&rsquo;heure pour l&rsquo;autre ? Qui les s\u00e9lectionne ? Il y a donc plein de questions qui \u00e9mergent et d&rsquo;ailleurs, un de ces sites a fait machine arri\u00e8re parce qu&rsquo;il s&rsquo;est bien rendu compte que cela faisait un toll\u00e9. Donc non, \u00e7a ne doit rien co\u00fbter. \u00c7a doit \u00eatre pris en charge soit par l&rsquo;h\u00f4pital ou le centre de soins, voire par l&rsquo;\u00c9tat, par l&rsquo;universit\u00e9, mais en aucun cas par le patient.<\/p>\n\n\n\n<p>Pour en savoir plus&nbsp;: <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/groups\/157012607832\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Catherine Cerisey<\/a>, ancienne patiente, ex-blogueuse, co-fondatrice de Patients &amp; Web, enseignante de la perspective patient \u00e0 l\u2019universit\u00e9 Sorbonne Paris Nord et directrice de l\u2019exp\u00e9rience patients de la startup EntendsMoi.<\/p>\n\n\n\n<p>Cet article vous a int\u00e9ress\u00e9&nbsp;? Nous vous invitons \u00e0 lire \u00e9galement l\u2019article \u00ab&nbsp;<ins><a href=\"https:\/\/mesmomentsprecieux.fr\/en\/vivre-avec\/comment-et-pourquoi-devenir-patient-expert-lorsque-lon-a-eu-un-cancer\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">Comment et pourquoi devenir patient-expert lorsque l\u2019on a eu un cancer ?&nbsp;<\/a><\/ins>\u00bb&nbsp;: <ins><a href=\"https:\/\/mesmomentsprecieux.fr\/en\/vivre-avec\/comment-et-pourquoi-devenir-patient-expert-lorsque-lon-a-eu-un-cancer\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">https:\/\/mesmomentsprecieux.fr\/vivre-avec\/comment-et-pourquoi-devenir-patient-expert-lorsque-lon-a-eu-un-cancer\/<\/a><\/ins><\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Mis \u00e0 jour le 04\/07\/2025 La prise en charge des patients atteints de cancer fait intervenir de nombreuses expertises. 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