Mis \u00e0 jour le 20\/01\/2025<\/p>\n\n\n\n
L\u2019int\u00e9r\u00eat et la n\u00e9cessit\u00e9 de recourir \u00e0 des patients-experts dans la prise en charge des cancers sont d\u00e9sormais admis par le milieu m\u00e9dical et les autorit\u00e9s de sant\u00e9. Dans ce cadre, le patient-expert<\/a> – terme qui tend aujourd\u2019hui \u00e0 \u00e9voluer vers patient-partenaire notamment –<\/em> peut avoir un champ tr\u00e8s large d\u2019expertises\u00a0: il peut agir en tant que pair, formateur ou encore ressource, et jouer un r\u00f4le \u00e0 tous les niveaux, de la recherche \u00e0 la prise en charge m\u00e9dicale et sociale, sans oublier l\u2019accompagnement des malades dans leur parcours de sant\u00e9 et leur trajectoire de vie. Comment devient-on patient-expert ? Pour quelles raisons est-on amen\u00e9 \u00e0 le devenir ? Nous nous sommes entretenus avec Mme Catherine Cerisey \u2013 ancienne patiente, <\/a><\/em>enseignante de la perspective patient \u00e0 l\u2019universit\u00e9 Sorbonne Paris Nord<\/em><\/a> et directrice de <\/em>l\u2019exp\u00e9rience patients de la startup EntendsMoi<\/em><\/a>. \u2013 et avons recueilli son point de vue sur le sujet.<\/em><\/em><\/p>\n\n\n\n Je ne me consid\u00e8re pas comme une patiente-experte, justement parce que je ne me reconnais pas dans ce mot-l\u00e0 et que les mots sont extr\u00eamement importants. Je suis une patiente engag\u00e9e<\/strong> et tout ce que je fais correspond \u00e0 mon engagement<\/strong>, que ce soit ma partie b\u00e9n\u00e9vole ou ma partie professionnelle. Je suis une patiente militante<\/strong> et probablement un de mes premiers gestes militants a \u00e9t\u00e9 d’ouvrir mon blog \u00e0 mon nom – le blog de Catherine Cerisey – \u00e0 une \u00e9poque o\u00f9 le cancer \u00e9tait un sujet extr\u00eamement tabou<\/a>. Et on me parlait, et on parle encore malheureusement, de longue et douloureuse maladie. Et moi, je voulais qu’on parle de cela. Ce qui m’a amen\u00e9e o\u00f9 j\u2019en suis aujourd\u2019hui, c’est justement ce militantisme, les trous dans la raquette que j’ai rencontr\u00e9s pendant mon propre parcours, la conscience que tout le monde n’avait pas eu la chance que j’ai eue de trouver le bon m\u00e9decin, le bon centre qui finalement m’a sauv\u00e9 la vie, avec lequel j’avais des rapports d’\u00e9gal \u00e0 \u00e9gal, de v\u00e9ritable partenariat, qui m’expliquait les choses, qui me proposait plut\u00f4t que de m’imposer. Je me suis dit que tous les patients n’avaient pas cette chance. D’autre part, on parle beaucoup de parcours de soins alors que le cancer est un parcours de vie<\/strong> et donc que tout ce qui tournait autour de notre vie, c’est-\u00e0-dire les aidants<\/a> – les grands oubli\u00e9s – l’aspect professionnel<\/a>, les enfants<\/a>, l’aspect social – on change de niveau de vie quand on a un cancer – tout cela me semblait \u00eatre des choses importantes. Et puis, cela a \u00e9t\u00e9 un long cheminement. J’ai beaucoup appris, notamment aupr\u00e8s des associations<\/a> dans lesquelles je me suis impliqu\u00e9e, et j’ai beaucoup travaill\u00e9 aussi : la d\u00e9mocratie en sant\u00e9, la maladie en elle-m\u00eame, les parcours de soins, comment le syst\u00e8me de sant\u00e9 fonctionne en France, voire \u00e0 l’\u00e9tranger.<\/p>\n\n\n\nQu\u2019est-ce qui vous a amen\u00e9 \u00e0 exercer l\u2019activit\u00e9 de patiente-experte ?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n
Cela a \u00e9t\u00e9 un long cheminement.<\/strong><\/h3>\n\n\n\n
Quelles diff\u00e9rences y a-t-il entre un patient-expert, un patient-partenaire et un patient-ressource ?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n
Ce qui me semble important,<\/strong> c’est le mot avec lequel le patient se sent \u00e0 l’aise.<\/strong><\/h3>\n\n\n\n