Une fois les traitements terminés et la maladie « vaincue », l’entourage des patients, qui ont été atteints d’un cancer, a souvent tendance à penser que le temps est enfin venu, pour tous, de tourner la page et de retrouver une vie « normale ». Pourtant, nombre de patients ont du mal à retrouver leur vie « d’avant ». L’après-cancer est une période délicate qui peut être, non pas synonyme de bonheur retrouvé, mais plutôt d’angoisses, de solitude, voire de détresse. Pourquoi ? Comment y remédier et appréhender au mieux cette nouvelle étape ? Nous nous sommes entretenus avec le Dr Alain Toledano – président de l’Institut Rafaël, cancérologue radiothérapeute au centre de radiothérapie Hartmann et spécialiste du cancer et des modalités thérapeutiques modernes – pour recueillir ses conseils en la matière, et vous aider à mieux vivre votre après-cancer.
Qu’est-ce que le « cancer blues » ?
Pendant la phase active des traitements du cancer, les patients sont en contact avec plusieurs professionnels de santé. En effet, chaque patient côtoie des médecins de spécialités diverses : chirurgiens, chimiothérapeutes, cancérologues, radiothérapeutes, psychologues ou encore infirmières, mais aussi des communautés de patients, des personnes rencontrées en salle d’attente ou dans les services dispensant les traitements. De ces relations nait le sentiment d’être bien entouré et encadré. Après cette phase active, lorsque l’on quitte ces parcours de soin, on se retrouve seul face à soi-même. On ressent un manque maintenant que l’on est sorti de cet environnement social du cancer. Et, même lorsque le cancer est traité, cette phase a marqué au fer rouge la personne qui l’a vécue. Lorsque l’on a terminé les traitements pour son cancer, finalement l’entourage se transforme à nouveau, comme si rien ne s’était passé. Et les patients gardent une certaine amertume ou des difficultés dans la vie quotidienne. Et finalement c’est une histoire de sentiment. C’est ce sentiment de peur qui va nous emprisonner parfois pendant plusieurs années. Car on se retrouve avec cette peur que le cancer a laissé en nous, cette peur de mourir, cette peur d’une rechute, et aussi avec cette vie qui ne nous regarde pas comme un malade, mais comme une personne, dans notre économie de marché. Traiter le sentiment de peur fait partie des traitements actifs du cancer.
Ainsi, c’est ce que l’on appelle le « cancer blues », qui correspond à un état de déprime. Il nous manque quelque chose. Pour pallier au cancer blues, des programmes d’accompagnement de l’après-cancer sont mis en place. Car l’après-cancer est une phase indispensable dont il faut s’occuper pour arriver à bien vivre et à mieux vivre. Les patients nous demandent souvent : « Mais est-ce que je suis guéri ? ». C’est une question piège. Car tout le monde comprend le sens du mot « rémission », qui signifie qu’il n’y a plus de maladie. La guérison, quant à elle, est définie, selon l’Organisation Mondiale de la Santé, comme un état de retour complet au bien-être mental, physique et social. Le médecin peut dire à son patient : « Vous n’avez plus de maladie », mais il ne va pas pouvoir décréter que celui-ci est guéri. C’est au patient de se sentir guéri ou non. Mais est-ce que le patient en question a retrouvé les mêmes sensations que celles qu’il avait avant ? Est-ce que, socialement et mentalement, il a retrouvé toutes ses forces ? Il y a un processus de guérison indispensable. Et c’est pour cela que l’après-cancer est fondamental pour aller vers la guérison, même lorsqu’il n’y a plus de maladie.
Quels conseils prodiguez-vous à vos patients à ce moment crucial de leur parcours de soin ?
Le conseil que je prodigue, pour chaque patient, c’est de prendre le temps d’être lui-même. Dans la course effrénée que l’on se fixe, dans ce monde « très économique », on oublie de penser à soi-même. On compense en permanence ses propres déséquilibres. Pour atteindre nos équilibres de vie, il faut que l’on apprenne à se connaître soi-même. Je pense à nos équilibres nutritionnels, émotionnels ou encore en termes d’activité physique, qui sont déterminants, non seulement pour diminuer le risque de cancer, mais aussi pour notre bien-être, la diminution du risque cardio-vasculaire, pour mieux dormir, ou encore pour mieux digérer. Aussi je recommande de prendre le temps de s’écouter et d’avoir de nouveaux équilibres de vie. Cela peut se faire par une relation à l’autre, avec l’aide de soignants bienveillants. Et paradoxalement l’expérience du cancer peut nous être bénéfique et nous aider à vivre mieux par la suite.
Quels conseils prodiguez-vous à l’entourage de ces patients ?
La convalescence d’une personne ne passe pas que par elle-même, mais aussi par son entourage, par ce que l’on vit ensemble. Car l’on vit notamment au travers du regard de l’autre. Si on a laissé un conjoint sur la route et qu’il y a eu une divergence pendant le parcours de cancérologie, on va avoir du mal à remonter la pente ensemble en tant que couple. On voit souvent des dépressions chez les aidants qui peuvent être laissés pour compte alors qu’ils ont vécu les mêmes peurs : la même peur de mourir, la même peur de ne pas pouvoir se projeter, ou encore la peur qu’une maladie ne vienne à rechuter tout simplement. Donc le meilleur conseil, c’est de considérer la fragilité de toute une famille. Car lorsque quelqu’un est malade, c’est toute sa famille et tous ses amis qui sont malades en quelque sorte. Alors bien sûr tout le monde ne va recevoir un traitement. Mais pour nous, le corps soignant, de façon globale, c’est-à-dire les médecins, les psychologues, les sophrologues, les sexologues ou encore les médiateurs familiaux, il faut que l’on se soucie de l’environnement : à savoir des conjoints, des amis mais également des enfants, dont on ne s’occupe pas la plupart du temps, mais qui sont de vraies éponges et qui retiennent tout ce qui se passe.
Quelle est la mission de l’Institut Rafaël ?
Qu’est-ce que la médecine intégrative ?
La médecine intégrative a pour missions d’intégrer ce qu’il y a de mieux dans toutes les disciplines, que l’on appelle conventionnelles, c’est-à-dire les différentes spécialités de la médecine, et également dans toutes ces disciplines paramédicales que certains appelaient les médecines alternatives, mais que l’on appelle maintenant les médecines complémentaires. Il convient ici de rappeler ce qu’est la médecine. Parce que beaucoup se sont fourvoyés et pensent que la médecine ce n’est que l’utilisation de technologies ou la prescription de médicaments. En réalité, la médecine comprend l’ensemble des connaissances et des moyens de tout ordre qui sont mis en œuvre pour soulager, prévenir, traiter les maladies, les blessures, ou les infirmités. Aujourd’hui, on peut soigner avec des mots, mais on peut aussi détruire avec des mots mal prononcés. Donc la médecine devrait regrouper toutes ces disciplines et intégrer l’ensemble des outils qui nous permettront de venir en aide aux patients pour les soigner mais aussi pour en prendre soin.
Quels sont les objectifs de la médecine intégrative ?
Quels sont les bénéfices de la médecine intégrative pour les patients atteints d’un cancer ?
Nous avons aujourd’hui de plus en plus d’études qui montrent les bienfaits d’une prise en charge globale par rapport à une simple prise en charge de la maladie. Pour exemple, à l’Institut Rafaël, où nous proposons des parcours d’accompagnement coordonnés et personnalisés à chaque patient, nous avons offert, en 2 ans et 3 mois, 22 500 soins à 1 900 nouveaux patients et nous les évaluons. Dans ce cadre, nous avons pu montrer que, sur les premières centaines de patients évalués, un parcours simple d’accompagnement permet de diminuer les cas de dépression de 56 % sans médicament et de diminuer le sentiment d’isolement qui mine la vie de tant de personnes de près de 40 %. On a aussi montré l’intérêt de diverses disciplines telles que l’art thérapie, qui comprend notamment les arts plastiques, la musicothérapie, la dramathérapie par le théâtre ou encore la danse-thérapie. Ainsi, on a montré que 25 % des patientes, qui avaient des douleurs et qui suivaient un programme de danse-thérapie, voyaient leur douleur diminuer de 90 % et ce sans médicament. On n’est bien entendu pas en train de prôner le non-médicament tout le temps mais il faut imaginer que plusieurs types de traitements peuvent être proposés et que, c’est à nous, dans le cadre d’un plan de traitement global, de personnaliser, prendre en considération le patient et lui offrir un panel de thérapies, qui vont permettre aussi bien de traiter son corps que son âme.
Pour en savoir plus : L’Institut Rafaël, centre de médecin intégrative : la maison de l’après cancer
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