Soins palliatifs : profiter au maximum (partie 1/2)

Vivre confortablement ses derniers jours à la maison est un souhait cher au cœur de nombreuses personnes. Et celui-ci reste réalisable même si vous avez une maladie incurable ou êtes en phase terminale. Qu’ils soient chroniques ou aigus, les soins palliatifs ont vocation à vous offrir une certaine autonomie en fin de vie malgré le diagnostic. Dans le cas des soins palliatifs, une équipe d’experts travaille main dans la main pour vous accompagner tout au long de cette période difficile. Les divers modèles de mise en œuvre assurent une prise en charge complète, dans le respect de la dignité des patients, et soulagent le fardeau qui pèse sur eux et leur entourage tout en atténuant leur peur de souffrir [1]. Cette démarche est axée sur l’essentiel : assurer votre qualité de vie et celle de vos proches. Dans cet article, nous vous expliquons quand et dans quelles circonstances les soins palliatifs s’avèrent utiles.

En quoi consistent les soins palliatifs ?

La médecine palliative est une approche axée sur l’accompagnement, le soutien et la prise en charge des patients et des familles confrontées à une maladie engageant le pronostic vital [2]. Une maladie est dite « en phase palliative » lorsque sa progression est telle qu’il n’est plus possible d’envisager une guérison. Sans visée curative, ces soins visent donc à soulager les symptômes et la douleur [3], dans le but de maintenir, voire d’améliorer, la qualité de vie des patients.

Les soins palliatifs tiennent compte de l’environnement général du patient, sans se cantonner aux questions d’ordre médical. Renseignez-vous auprès de votre médecin, dès les stades précoces de la maladie, sur les mesures palliatives à votre disposition ou destinées à votre famille [4]. Mettez à profit tout le réseau d’experts intervenant dans cette approche multidisciplinaire pour obtenir des conseils et du soutien. Vous pouvez par exemple bénéficier d’une aide psychologique. Les soins palliatifs offrent même une prise en charge au-delà du décès. Ainsi, l’équipe d’experts offre un accompagnement pour aider les familles à faire face, non seulement à la maladie du patient, mais aussi au deuil.

« Vous comptez pour ce que vous êtes, et ce, jusqu’à la fin de votre existence. Nous ferons tout notre possible pour vous aider à partir en paix, mais aussi à vivre pleinement jusqu’au dernier jour. » – Cicely Saunders, fondatrice du mouvement palliatif moderne.

Soins palliatifs : combien de temps peut-on bénéficier d’une prise en charge efficace à domicile ?

Les soins palliatifs permettent de mener une vie autonome dans un environnement familier. Si vous choisissez de rester à domicile, une équipe d’experts vous épaulera le plus discrètement possible dans votre vie quotidienne et s’occupera de vous selon vos souhaits et vos besoins [4]. Prenez cependant le temps de vous interroger et de répondre à la question suivante en posant un regard critique :

« Où ma maladie sera-t-elle la mieux prise en charge ? »

Il est possible de rester dans un environnement familier, avec son entourage et ses habitudes. Toutefois, les soins palliatifs ont pour finalité de soulager votre souffrance. Êtes-vous réellement en mesure d’identifier les premiers signes de douleur lorsque vous êtes chez vous et de prendre les mesures appropriées pour la combattre ? Par ailleurs, le stress émotionnel et social se font-ils moins sentir à la maison ? Pour clarifier ces points, voici un tour d’horizon des méthodes et modèles de soins palliatifs existants.

Quelles sont les méthodes employées dans la médecine palliative ?

Diverses méthodes sont à votre disposition pour améliorer votre état de santé et vous soulager du mieux possible. Le choix se fera en accord avec votre médecin.

Reconnaissance et soulagement de la douleur

Chacun ressent la douleur différemment [5]. Abordez les options efficaces de gestion de la douleur avec votre médecin ou votre équipe de soins infirmiers. Un spécialiste en gestion de la douleur peut réaliser une évaluation complète de votre situation lors d’une consultation initiale. Il tiendra compte de vos symptômes, mais aussi des facteurs influant sur la douleur comme la chaleur, le froid ou la relaxation.

L’intensification de la douleur n’est pas nécessairement synonyme d’aggravation de la maladie.

Pour en savoir plus sur les stratégies d’intervention face à la douleur, cliquez ici.

Traitements médicamenteux, interventions chirurgicales ou radiothérapie

Pour améliorer votre qualité de vie, il est essentiel d’échanger en permanence avec votre médecin. Répondez ensemble aux questions suivantes :

  • Quels traitements (à visée curative ou non) ont déjà été mis en œuvre ?
  • Ces traitements ont-ils porté leurs fruits ?
  • Les avez-vous arrêtés en raison des effets secondaires ?

Les traitements médicamenteux s’avèrent particulièrement utiles dans la prise en charge des affections stressantes, comme la douleur, les nausées, les vomissements, les problèmes respiratoires ou les troubles du système nerveux. Toutefois, les interventions chirurgicales ou la radiothérapie sont, elles aussi, susceptibles d’améliorer la qualité de vie dans certaines circonstances.

Ponctions de confort et massages

Un masseur-kinésithérapeute peut atténuer vos symptômes, en pratiquant par exemple un massage respiratoire. Si vous présentez une accumulation de liquide dans l’abdomen ou la poitrine, la ponction est aussi une solution envisageable pour vous soulager.

Comme vous pouvez le constater, les patients ne sont pas seuls : ils sont entourés d’une équipe de professionnels à leur écoute.

Pour en savoir plus, cliquez ici : Soins palliatifs : profiter au maximum (partie 2/2).

Si cet article vous a intéressé, nous vous invitons également à lire l’article « Les soins de suite et de réadaptation (SSR) en oncologie : vers une reprise de la vie quotidienne » : https://mesmomentsprecieux.fr/vivre-avec/les-soins-de-suite-et-de-readaptation-ssr-en-oncologie-vers-une-reprise-de-la-vie-quotidienne/


[1] https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care, dernière consultation le 28/09/2022.

[2] Précision du programme national de développement des soins palliatifs en 2002, Livre préliminaire : « Droits de la personne malade et des usagers du système de santé ».

[3] http://www.sfap.org/rubrique/definition-et-organisation-des-soins-palliatifs-en-france, dernière consultation le 28/09/2022.

[4] https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/les-soins-palliatifs-et-la-fin-de-vie/les-droits-en-faveur-des-personnes-malades-et-des-personnes-en-fin-de-vie/, dernière consultation le 28/09/2022.

[5] https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/douleur, dernière consultation le 28/09/2022.


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