Transformer la maladie en une nouvelle philosophie de vie : l’expérience du cancer du poumon de Michael Wingler

Le cancer du poumon constitue l’un des cancers les plus répandus dans le monde.¹Alors que son incidence se stabilise voire diminue chez les hommes et que la mortalité est en baisse, il est en forte progression chez les femmes.^1,2 L’apparition tardive des symptômes fait que la maladie n’est que rarement repérée à un stade précoce.³ Or, les chances de survie varient drastiquement selon le stade auquel elle est diagnostiquée. En effet, si 6 à 7 patients sur 10 sont encore en vie 5 ans après le diagnostic d’un cancer du poumon localisé, cette statistique tombe à moins de 10 % pour les cancers découverts à un stade métastatique.³ Pouvoir poser un diagnostic le plus tôt possible est donc essentiel. En parallèle, les importants progrès thérapeutiques de ces 10 dernières années ont révolutionné la prise en charge de milliers de patients, améliorant significativement leur pronostic et permettant, dans certains cas, des réponses de très longue durée, même chez les patients diagnostiqués aux stades métastatiques.⁴ Quels sont les symptômes du cancer du poumon ? Comment est-il dépisté ? Comment la maladie impacte-t-elle la qualité de vie des patients ? Comment se soigne-t-elle ? Peut-on reprendre le cours de sa vie après les traitements ? Autant de questions que nous sommes allés poser à M. Michael Wingler, diagnostiqué d’un cancer du poumon métastatique en 2019, – co-responsable de « Mon Réseau Cancer Du Poumon » et patient référent UNICANCER (groupe IMMUNOTHERAPIE) – pour vous donner un éclairage sur le sujet.

Pourriez-vous nous présenter, en quelques mots, vos activités ainsi que votre parcours ?

Je suis responsable de Mon Réseau Cancer Du Poumon qui est une antenne de l’association Mon réseau Cancer. Je suis moi-même un patient atteint d’un cancer du poumon métastatique, qui a été diagnostiqué en 2019. C’était un cancer avancé puisqu’il touchait aussi, outre mes deux poumons, mon foie, mes glandes surrénales et mes os.

Pourriez-vous nous raconter quels étaient vos symptômes en 2019 ?

En réalité, j’ai eu pas mal de symptômes mais je suis resté, un certain temps, dans le déni. Cela a commencé par des essoufflements, puis des quintes de toux de plus en plus récurrentes et l’apparition de douleur au niveau du dos et des épaules. Mes symptômes étaient de plus en plus présents. J’ai aussi eu une sciatique que j’ai ressentie tout le long de ma jambe, et qui était liée à des métastases osseuses. Peu avant mon diagnostic, j’ai commencé à cracher du sang de plus en plus souvent. J’ai également perdu progressivement du poids sur 5 ans (une quinzaine de kilos). Je n’ai pas fait attention à cette perte de poids. Celle-ci s’est intensifiée par la suite puisque j’ai perdu une dizaine de kilos en quelques semaines, soit 25 kilos au total. Enfin, parmi mes symptômes, ma pneumologue m’a alerté sur la forme de mes doigts et de mes orteils qui étaient en « baguette de tambour ». Cela s’appelle l’hippocratisme digital et est caractéristique d’une respiration qui devient insuffisante, provoquant un manque d’oxygène au niveau du bout des doigts.

Comment s’est déroulé le diagnostic puis votre prise en charge ?

À l’époque, je travaillais à la SNCF, dans des postes de sécurité. Tous les 5 ans, on avait droit à une visite médicale. À cette occasion, j’ai eu une prise de sang dont les résultats ont été jugés catastrophiques par le médecin du travail, en parallèle de ma perte de poids importante et des douleurs que je ressentais. J’ai été immédiatement arrêté pour faire des examens complémentaires. J’ai choisi d’aller voir le médecin traitant de ma fille en qui j’avais confiance. Celui-ci m’a fait faire un scanner et des bilans sanguins. Lorsqu’il a eu les résultats, il m’a appelé alors que nous étions en week-end. J’ai alors compris qu’il y avait un truc qui n’allait pas. Il n’avait pas encore prononcé le mot « cancer » car mes symptômes pouvaient être dus à « un reste » d’infection. Maintenant, avec le recul, je pense que le terme « Cancer du poumon » clignotait en rouge. Il m’a orienté vers un centre spécialisé en pneumo-oncologie. Et c’est une chance car cela m’a permis d’être très bien pris en charge. Lorsque je suis arrivé dans ce centre, j’ai demandé si j’allais rester pour la journée. Finalement, je suis resté un mois et demi. Ils m’ont hospitalisé d’urgence et m’ont fait une biopsie. Dans le parcours du soin du cancer du poumon, la biopsie est essentielle car c’est elle qui permet de déterminer si c’est un cancer du poumon, de quel type est le cancer, et si certains marqueurs sont présents tels que, dans mon cas, la protéine PD-L1. Cette protéine est « prédictive » d’une bonne réponse à l’immunothérapie, mais on peut également retrouver de nombreuses autres mutations spécifiques du cancer du poumon, qui peuvent donner accès à des thérapies ciblées. Le temps d’attente des résultats des biopsies est généralement de 2-3 semaines minimum, ce qui est long et angoissant. À ce moment-là, le mot cancer n’est pas encore prononcé. On est dans l’attente. En parallèle, j’étais très fatigué. J’avais des douleurs en raison de métastases osseuses situées tout au long de ma colonne vertébrale, de mon épaule et de mes côtes. Mon bassin s’était fissuré. J’avais du mal à me déplacer, mon bras était paralysé, je n’arrivais plus à me lever du lit, je vomissais du sang… C’est pourquoi de premiers soins de support ont été mis en place pendant l’attente des résultats de la biopsie, ainsi que des transfusions sanguines, un apport en oxygène ou encore des perfusions de fer.

De quels traitements avez-vous bénéficié ?

J’ai bénéficié d’une immunothérapie car j’avais cette fameuse protéine PD-L1 qui était hautement exprimée. Cela a permis à mon système immunitaire de lutter contre mon cancer. J’ai aussi bénéficié d’une trentaine de séances de radiothérapie à but antalgique au niveau des os sur mon bassin, mes épaules et mes côtes.

Pourquoi les soins de support ont-ils été essentiels pour vous ?

En effet, les soins de support dont j’ai bénéficié dans le cadre de mon hospitalisation ont été absolument essentiels dans mon parcours. Une diététicienne m’a aidé à limiter ma perte de poids, alors que j’étais en processus de cachexie : j’étais vraiment en train de fondre, j’étais devenu un squelette, je ne faisais plus que 60 kilos, j’en ai 30 de plus aujourd’hui. Elle m’a expliqué l’intérêt des protéines, de réussir à m’alimenter, d’adapter mes repas. J’ai aussi eu la venue quotidienne d’une psychologue, et d’une hypnothérapeute qui m’aidait à gérer mon stress. L’aide du kinésithérapeute a été primordiale dans la gestion de mes quintes de toux qui me rendaient fou et m’empêchaient de dormir. Il m’a également aidé à me remettre en mouvement, alors que j’étais alité et que je ne bougeais plus depuis un mois et demi. Une tabacologue m’a aidé à stopper ma consommation de tabac. L’ensemble de ces soins de support m’ont surtout permis de pas rester concentré sur la gravité de la maladie et la peur de la mort, et de me mettre en mode proactif : aller faire quelques pas, effectuer des exercices de respiration etc. Chacune de ces étapes constituait une petite victoire et contribuait à améliorer mon état. C’est pour cela que je qualifie d’essentiel ces soins de support ! Ils m’ont permis de pas sombrer en attendant le début des traitements.

Quelle a été la réaction de votre entourage à l’annonce du diagnostic ?

J’étais très angoissé à l’idée de devoir annoncer ma maladie à ma fille. Comment elle allait le prendre ? Elle ne pouvait pas devenir orpheline d’un papa à 9 ans. Ce n’était pas concevable pour moi.

Cela a été par ailleurs compliqué pour ma famille et mes amis proches.Ils voyaient mon état se dégrader. Même s’ils étaient « rassurés » de me savoir pris en charge, ils étaient dans une angoisse terrible, face à quelqu’un qui est sous transfusion, qui a perdu 30 kilos, qui est tout blanc, qui a des fractures osseuses et à qui on annonce un cancer. Mes parents, hyper angoissés, venaient me voir tous les jours à l’hôpital. J’ai aussi été très soutenu par mes amis qui sont venus me voir à tour de rôle pendant un mois et demi. Tout le monde cherchait à me protéger. Et moi j’essayais de les préserver en leur disant que ça allait. Au bout d’un moment, ces visites devenaient fatigantes parce qu’il fallait répéter les mêmes choses à tout le monde. C’est pourquoi, lorsque je suis sorti de l’hôpital, je me suis retrouvé en hospitalisation à domicile (HAD) chez mes parents. Et là, j’ai ressenti le besoin de m’isoler, de vider mon crâne, de regarder des séries télévisées et de ne plus penser à rien hormis mes traitements par radiothérapie. Je ne voulais plus stresser.

Est-ce que votre vie a pu reprendre son cours aujourd’hui ?

Oui, progressivement. Dans les premiers temps, alors que le traitement commence à agir et qu’au premier scanner, on vous dit que la tumeur réduit, vous relâchez un peu la pression, vous commencez à aller un peu mieux dans votre tête. Même si je marchais encore avec des béquilles, je pouvais commencer à sortir et retrouver une certaine autonomie. Au bout de 3 mois, j’ai pu revenir à mon domicile et revoir ma fille. Je retrouvais de l’énergie, certes fragile. Puis, au bout d’un moment, j’ai commencé à me fixer de nouveaux objectifs quotidiens : marcher un peu plus loin, agir sur mon alimentation, aller au marché acheter des produits frais, etc. Au fur et à mesure des bienfaits ressentis de mon immunothérapie, j’ai commencé à assainir ma vie et retrouver progressivement de l’énergie. Je ne pouvais pas reprendre le sport, mais je pouvais aller marcher pendant 1 h, refaire un peu de vélo, etc. et reprendre petit à petit le cours de ma vie.

Pendant la période des traitements, je bénéficiais d’un maintien de salaire, tant que j’étais en arrêt maladie. Puis au bout d’un moment, j’ai été mis en invalidité car je ne pouvais pas réintégrer mon poste. J’ai donc eu une perte de salaire, ce qui a complexifié ma situation d’autant que j’avais une enfant à charge. Pour moi, cela a été la seconde peine car on essaie de reprendre le cours de sa vie, et en même temps on est rattrapé par des problèmes pratico-pratiques et financiers. Pour faire face, j’ai fait des formations de conseiller en nutrition, phytothérapie et santé naturelle, car, au cours de mon parcours de soin, je me suis aperçu que la prise en charge de sa santé globale est essentielle.

Au bout de 4 ans, il a été décidé d’arrêter mon traitement par immunothérapie. À l’époque, on ne disposait pas de données sur la durée optimale de ce type de traitement. C’est pourquoi, je me suis posé pas mal de questions : que faire si mon cancer repart ? De la chimiothérapie, une autre immunothérapie ? On sait aujourd’hui qu’au-delà de 2 ans d’immunothérapie, il n’y a pas de bénéfice à la poursuivre. Cela fait maintenant un peu plus de 2 ans et demi que j’ai arrêté l’immunothérapie et mon état reste stable, ce qui me permet d’avoir de plus en plus d’activité, notamment en tant que responsable au sein de l’association Mon Réseau Cancer Du Poumon. J’ai aussi créé une autre association permettant d’organiser un festival en extérieur, pendant une semaine dans ma ville, comprenant des concerts et spectacles de cirque sans animaux et d’arts de rue, etc. J’ai multiplié mes activités et ça me convient beaucoup mieux.

Pourquoi considérez-vous votre cancer comme une chance ?

Je me suis rendu compte que je n’ai plus le temps de me prendre la tête avec des futilités. Aujourd’hui, j’ai un nouveau combat. Celui de me dire que la vie est belle, qu’elle est géniale. Profitons de la vie et arrêtons de nous prendre la tête pour rien !

Qu’est-ce qui vous a amené à devenir un des co-responsables de Mon Réseau Cancer du Poumon ?

J’ai découvert l’association par hasard, via un de leurs webinaires d’information, animés par des professionnels de santé reconnus, qui parlait de mon immunothérapie et du cancer du poumon métastatique. Je me suis dit que c’était génial car cela me donnait accès à l’information que j’étais en train de chercher. À travers le réseau, j’ai aussi trouvé de l’espoir en échangeant avec des patients qui avaient le même traitement que moi, qui étaient déjà à 2-3 ans de traitement et pour qui cela avait l’air de marcher. J’ai trouvé que l’association répondait à un besoin patient pour lequel je ne trouvais pas de réponses dans le cadre hospitalier parce que je n’étais pas en contact avec d’autres patients et je n’avais pas accès à des informations qualitatives. Je me suis aussi aperçu qu’alors que le cancer du poumon constitue la première cause de mortalité chez l’homme et la femme, avec plus de 33 000 morts par an et plus de 52 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année,^1,2 celui-ci est complètement transparent. On n’en parle pas. Personne ne sait ce qu’est Novembre Perle. Or, 70 % des cancers du poumon sont diagnostiqués à des stades avancés ou métastatiques, qui ne sont pas guérissables et qu’il faut traiter comme une maladie chronique, avec des traitements à vie. J’ai aussi rencontré, à travers le réseau, des patients très jeunes et des patients non-fumeurs. L’image que j’avais du cancer du poumon, c’était un patient de 80 ans qui fumait 4 paquets de gitanes par jour. Je me suis rendu compte que ce n’est absolument pas ça et qu’il n’existe aucune campagne d’information dédié à ce qu’est le cancer du poumon, et aux symptômes et signes permettant de le diagnostiquer. Il est à noter que la mise en place d’une expérimentation est en cours sur le territoire. Celle-ci s’appelle Impulsion⁵ – IMPlémentation du dépistage du cancer PULmonaire en populatION – et vise à détecter les cancers du poumon à un stade précoce, par un scanner à faible rayonnement, et à promouvoir l’arrêt du tabac chez les personnes entre 50 et 74 ans ayant fumé pendant 20 ans au moins un paquet par jour. L’idée est de détecter le cancer alors qu’il est encore opérable et guérissable. Pour moi, la clé est là, et non pas par le biais de traitements qui vont prolonger la vie ou transformer le cancer en maladie chronique.

Sur la base de ce constat, je me suis dit qu’il y a un sens à faire passer tous ces messages et accompagner les patients atteints d’un cancer du poumon. C’est ainsi que, petit à petit, à force de monter en compétences, je suis devenu responsable de cette antenne Mon réseau cancer du poumon.

Pourriez-vous nous expliquer quelles sont les actions et les missions de votre association ? Qu’est-ce que peut apporter cette association aux patients et à leurs proches ?

Mon réseau cancer du poumon s’utilise comme mon réseau cancer du sein, mon réseau gynéco, mon réseau cancer colorectal et mon réseau cancer proches. Tous ces réseaux sociaux fonctionnent de la même manière. Ce sont des groupes d’échange entre patients anonymes et gratuits. Derrière chacune de ces antennes, se trouvent des comités scientifiques. L’objectif est de centraliser l’information afin d’éviter que les patients et les proches aidants ne se perdent dans tout ce qu’on peut trouver actuellement sur Internet. Nous diffusons de l’information fiable, des actualités sur le cancer du poumon, les différents traitements, les parcours de soins, les soins de support. Nous sommes présents sur tout le territoire et également dans les pays francophones. En pratique, vous pouvez vous connecter, depuis votre ordinateur ou votre téléphone, via votre moteur de recherche ou notre application. Vous êtes ensuite accueillis sur un fil de discussion et d’échanges entre patients, animé et modéré par des patients partenaires et des patients bénévoles. Différents groupes de discussion sont proposés car il n’y a pas un cancer du poumon, mais des cancers du poumon. Aussi les préoccupations varient entre un patient qui va subir une chirurgie, un autre qui va avoir de la radiothérapie, un qui va être sous thérapie ciblée, ceux qui ont des mutations rares comme les mutations ALK, ROS, RET, MET ou les EGFR, KRAS, ou ceux qui vont être enrôlés dans un essai clinique. C’est pourquoi nous avons mis en place une trentaine de groupes pour que les patients puissent échanger sur des thématiques communes.

Nous proposons aussi des webinaires, qui durent 1h00 à 1h30 et qui sont animés par des professionnels de santé, auxquels les patients peuvent accéder via notre chaîne replay. Quatre webinaires par an sont dédiés au cancer du poumon. Nous en proposons également sur des thématiques telles que cancer & alimentation, cancer & phytothérapie, les vaccins thérapeutiques. En tout, on peut trouver sur notre chaîne replay une trentaine de web conférences, accessibles à tout le monde, gratuitement.

Nous proposons également :

• Le programme boussole : un dispositif d’accompagnement numérique de soins de support qui a pour objectifs d’aider les patients atteints d’un cancer du poumon  ;
• Panacée – Liberté Living-lab : une plateforme d’information sur les thérapies ciblées accessibles, les différentes mutations et tests génomiques recommandés, et les essais cliniques ouverts à inclusion, dans le cancer du poumon non à petites cellules (CBNPC) ;
• Mon Immuno Poumon (code envoyé sous 24h) : un jeu éducatif gratuit, type serious game, qui se déroule dans une ville interactive et qui retrace, pendant 1h00, le parcours de soin du patient depuis l’hôpital – où il peut échanger avec des médecins, des infirmiers ou d’autres patients pour monter en compétences et comprendre son parcours de soins, l’hospitalisation de jour (HDJ), l’immunothérapie, etc. – à la maison où des recommandations de la Société Française d’Immuno-Thérapie du Cancer (FITC) sont dispensés, sous forme de fiches pour savoir comment agir face à un effet secondaire tel que des boutons, des diarrhées etc., comprendre son traitement et comment se passe l’HAD.

Mon réseau cancer du poumon propose également gratuitement :

• des accompagnements sur les questions administratives (l’affection longue durée (ALD), l’arrêt de travail, la mise en invalidité) : notre conseiller Raymond La Finance accompagne directement les patients par messagerie. Moi, il m’a été d’une aide fabuleuse. Il m’a expliqué quelles sont les différentes invalidités, qui il fallait que j’appelle, vers qui il fallait que je me renseigne. Cela m’a permis d’anticiper puis d’être pris en charge ;
• une mise en relation avec des juristes de l’association Juris Santé pour les cas compliqués ;
• des groupes de parole en ligne entre patients, un ou deux fois par mois ;
• des séances de sophrologie en ligne, des ateliers sur le sommeil, des yogas du rire ;
• des rencontres pour accueillir les nouveaux arrivants et leur expliquer la plate-forme ;
• des parcours avec onCOGITE pour aider les personnes atteintes de troubles de la mémoire et de la concentration, à la suite des traitements ou de métastases cérébrales ;
• des ateliers en ligne pour comprendre les essais cliniques : qu’est-ce que qu’une phase I ? Qu’est-ce que qu’une phase III ? Qu’est-ce que qu’une randomisation ? Qu’implique le formulaire de consentement ? Comment trouver un essai clinique ?
• un programme d’activité physique, appelé challenge Kiplin : il s’agit de challenges de marche par équipe en ligne, qui utilisent le podomètre de votre téléphone pour compter vos pas et mettent à disposition des activités et des jeux. On crée une équipe avec d’autres patients à l’autre bout de la France. À la suite de ces challenges, 3 semaines d’activité physique en ligne sont proposées. Pour ce faire, le patient reçoit plusieurs fois par semaine, sur son téléphone, des propositions d’activité telle que des exercices de gym etc. pour pouvoir reprendre une activité s’il n’a pas la capacité de sortir ou y accéder à l’extérieur ;
• des ateliers d’information sur le parcours invalidité, le handicap, le dossier MDPH, comment le remplir, etc.

Notre offre est ainsi assez large et essentiellement proposée en ligne puisque 70 % des patients qui nous rejoignent, selon nos statistiques, viennent de villages ou de petites villes où il n’y a pas forcément une grosse association ou des propositions de soins. Certaines activités ne sont accessibles qu’aux membres ayant payé une adhésion annuelle de 20 € mais 95 % de la plateforme est accessible à tout le monde gratuitement.

Pour conclure, quels conseils souhaitez-vous donner aux personnes qui vont lire ce blog ?

J’ai deux conseils à donner : (1) Il ne faut pas rester seul face à la maladie ! Rejoignez l’association mon réseau cancer. C’est totalement gratuit et c’est bienveillant. (2) Le dépistage est la clé ! Un cancer dépisté tôt est un cancer guérissable. N’hésitez pas à parler à votre médecin du programme Impulsion.

Je tiens aussi à dire en conclusion qu’aujourd’hui, on ne soigne plus les cancers du poumon comme il y a 20 ans. Il y a eu de grandes avancées avec les thérapies ciblées, l’immunothérapie et de nouveaux types de traitement qui sont en train d’émerger avec les anticorps conjugués notamment et de nouvelles immunothérapies. Pour ma part, j’en suis à 7 ans de mon diagnostic de cancer, alors que normalement je n’aurais dû vivre que quelques mois. Et pourtant je suis en pleine forme 7 ans après. Il faut absolument garder espoir en la recherche. Il n’y a jamais eu autant d’essais cliniques qu’il y en a actuellement. Il commence à y avoir une vraie amélioration dans la prise en charge du cancer du poumon.

Cet article vous a intéressé ? Nous vous invitons à lire également l’article « Tout ce que vous devez savoir à propos du cancer du poumon » : https://mesmomentsprecieux.fr/traitements/tout-ce-que-vous-devez-savoir-a-propos-du-cancer-du-poumon-2/

Bibliographie

1. Cancer du poumon. Ligue contre le cancer, dernière consultation le 06/03/2026.
2. Les cancers du poumon. INCa, dernière consultation le 06/03/2026.
3. Dépistage organisé du cancer du poumon, où en est-on ? Ligue contre le cancer, dernière consultation le 06/03/2026.
4. Les dernières avancées thérapeutiques dans les cancers du poumon. Gustave Roussy, dernière consultation le 06/03/2026.
5. IMPULSION, le programme pilote de dépistage des cancers du poumon en France. INCa, dernière consultation le 06/03/2026